Vorwort zur Veranstaltung am 12. September 2018
Die Anzahl uns bekannter Erkrankungen wird auf etwa 30.000 geschätzt, 6.000 davon sind seltene. In der EU werden diejenigen als "selten" oder "Orphan Diseases" genannt, an welchen nicht mehr als 5 von 10.000 Personen leiden.
Aber es gibt auch einzelne Erkrankungen, die weltweit bei nur 50 Personen vorkommen. In der von der WHO herausgegebenen internationalen Bezeichnung von Erkrankungen (ICD-10) werden lediglich 260 der 6.000 seltenen Erkrankungen codiert.
Diagnostik wie Behandlungsmöglichkeiten stellen jede Gesellschaft vor ethische Probleme. Gesellschaftspolitisch stellt sich die Frage, wie vorhandene Ressourcen in einem sinnvollen Netz zur Erforschung, Erkennung, Behandlung und Betreuung der Patienten eingesetzt werden können. Hierfür fördert die Europäische Kommission aktuell den Aufbau von 24 europäischen Referenznetzwerken mit 4,6 Millionen Euro.
Am heutigen Abend spannen die Referenten den Bogen von unserer ethischen Verpflichtung zur Hilfe für Erkrankte bis zur Verpflichtung der Industrie zur Entwicklung von Therapien und der unvermeidlichen Kostenkalkulation für Hersteller und Gesellschaft.
Sie sind herzlich eingeladen.
Univ.-Prof. Dr. med. Th. Junginger
1.
Vorsitzender der
Medizinischen Gesellschaft Mainz e. V.
Univ.-Prof. Dr. med. Wilfred
A.
Nix
Direktor der Akademie für ärztliche Fortbildung
Rheinland-Pfalz